大家好，我是章叔叔（化名），山西晋城人，我儿子是1993年出生的，刚开始我们都沉浸在幸福的喜悦中，他的到来也给我们的生活平添了不少的乐趣。
万万没想到，当儿子三岁的时候，我们渐渐发现了一些不对劲的地方，他对声音的感知开始明显不如同龄孩子，我们夫妻俩开始意识到了问题的严重性，带他四处求医，去了许多医院，但始终未能找到确切的病因。
后来，我们带着儿子去了上海耳鼻喉科复旦大学附属医院，经过一系列的听力检查和诊断，医生告诉了我们一个令人震惊的消息：儿子是典型的基因突变导致的大前庭导水管综合征（简称LVAS），这个陌生的名词让我们感到恐惧和不安，怎么也没有想到，我和妻子听力正常，却因为隐性遗传，让孩子有听力疾病。

△章叔叔带儿子到上海做听力检查

了解到大前庭导水管综合征是一种遗传性疾病，会导致听力下降和头部眩晕等症状后，儿子的病情一直反复发作，听力逐渐下降伴随的头部眩晕也越来越严重。
我们期间尝试了各种方法，也去验配了各种型号的助听器，但是儿子听力波动伴随的头部眩晕情况仍然得不到好转，这也让我们倍感焦虑和无奈。

△章叔叔和儿子合照

直到2021年3月，我和儿子的人生迎来了转折。那天，惠耳听力在我们山西晋城开设了第一家听力机构，机缘巧合之下，我结识了惠耳听力的常明主任。

当时，我正为儿子听力波动和严重的头部眩晕而苦恼，四处求医却不见明显效果，常主任的专业和热情让我看到了希望，他当即建议我们去惠耳（杭州）听力中心进行咨询。

△章叔叔儿子和常明主任的合影

3月15日，我不远千里带儿子来到了杭州，也是在常明主任的悉心安排下，我们见到了王永华教授，王教授详细询问了我儿子的病史，并进行了全面的听力检查。

△章叔叔和儿子惠耳（杭州）听力中心

王教授根据儿子的具体情况，为我们配了中药进行同步干预，他还耐心地解释遗传性聋的原因，发病原理，并为我们制定听力学干预方案。

章叔叔和儿子在惠耳（杭州）听力中心

经过一段时间的中药干预治疗，儿子的听力波动情况有了明显的改善，头部眩晕也减少了发作次数，虽然他的听力损失仍然较为严重，但相比之前，他眩晕的改善让我们全家都感到无比欣慰。

去年，为了进一步了解儿子的听力状况，我们在惠耳（西安）听力中心进行了复查，听力仍然属于重度听力损失，但儿子的眩晕情况已经有了很大的缓解，我相信在惠耳听力的帮助下，儿子的状况能够得到进一步的改善。

△章叔叔儿子验配惠耳助听器

我深感庆幸，庆幸遇到了惠耳听力这样的专业机构，庆幸遇到了王永华教授和常明主任这样专业的教授，专家，正是他们的帮助，陪我和儿子走过了一段艰难的时光。

岁月如梭，转眼间，儿子已经从一个稚嫩的孩童成长为一个有责任、有担当的丈夫。他面对遗传性耳聋的挑战，没有退缩，而是选择了勇敢地面对，这份坚韧和勇气无疑让我感到骄傲和自豪。

△章叔叔一家大合影

并且，我也迎来了可爱的孙女，我的孙女也是我们全家的骄傲和希望，她聪明伶俐、活泼可爱，给我们带来了无尽的欢乐和幸福。每当看到他们一家三口其乐融融的样子，我都心中充满了欣慰和喜悦。

△章叔叔的孙女

让我更欣慰的是，儿子拥有美满的家庭同时，也有一份稳定的工作。在助听器的帮助下，为他打开了聆听世界的大门，让他能够更好地与他人交流，更好地融入社会。
回想起过去，因为儿子的耳聋问题，为他寻找最好的医生和最先进的治疗方法，也曾经担心他的未来，害怕他因为这个问题而受到歧视和孤立。但是，现在看到他的幸福，我知道所有的付出都是值得的。
希望通过我的故事，能够给和我们一样正在经历基因遗传性耳聋困难和挑战的家长们带来启发：关注孩子的听力健康，及时发现听力问题，提高对耳聋防控的认知和重视。

也希望未来，惠耳听力能够有更多的关于大前庭导水管综合征听力学方面的专业研究，为听障人士带来更多的希望和帮助！

章叔叔最后有话说：
真的要特别感谢常明主任，是他的付出和无私奉献让我倍感温暖和感激，他的专业能力和对工作热情，让我们深感敬佩，他的每一个建议、每一次鼓励，也都让我和儿子感受到了前进的动力和勇气，再次向常明主任表示深深的敬意和感激！