孩子能健康快乐
就是我最好的母亲节礼物
今天是母亲节,首先祝每位母亲节日快乐!每一位负责的母亲,生来就关爱自己的孩子,为了孩子倾尽所有。今天讲述的正是一位平凡而又伟大的母亲帮助孩子干预大前庭的故事。
惊天噩耗 突如其来
2016年的夏天,我正在住院,在医院散步时路过耳鼻喉科,这让我想到女儿阿萌一岁半了,还不能开口说话,不免担心。
2014年年末阿萌出生时,双耳检测未通过听力筛查,三个月大再做检查时通过了。家里老人总觉得孩子不说话是语迟,早晚会开口。而我的心里一直不踏实,于是这次就给孩子挂了号。
医生开了检查单,预约需要等两个月。不久,结果出来了,双耳听力在50-60dB。听到结果后,我如惊天霹雳一般,一时间无法承受这样的噩耗。
之前我心中的想法就是阿萌能听得见,因为我说口令,孩子都会去做,从来不知道还有一种毛病叫大前庭导水管综合征。我抱着孩子坐在医院长廊一直哭,怀里的她是那么软,那么可爱,自己身为一个普通人,怎么会遇到这样的灾祸?
第二天早晨如梦方醒,想到昨天孩子的检查结果,才发现这就是现实。直到第四天,我觉得不能再浪费时间耽误孩子了,便擦干眼泪,抓紧时间“救”阿萌。
惠耳听力 照亮前路
那时候网络上相关的信息很少,我只能百度,查到了合肥一家康复学校,于是就去了解相关情况。幸运的是,我遇到了一位热心家长,解答我的问题,安慰鼓励我,并推荐了合肥惠耳王素芹主任。
王主任非常热情亲切,说惠耳在康复学校有个科普讲座,建议我可以去听一听,做些了解,我就带着孩子出发了。听完讲座后,茅塞顿开,对孩子的情况有了较为清晰的认识,有了明确的方向,心里也踏实了许多,并决定给阿萌验配助听器。
△听力师为阿萌做听觉脑干诱发电位
起初,我想在医院验配助听器,但医生让我自己选择款式,我并不懂,根本无从下手。于是,我又去找到王主任。王主任为阿萌做了各种评估后,配了助听器,让孩子不仅能听得到,还能听得好。2016年的中秋节,阿萌刚戴上助听器的那一刻突然望向窗外,我才注意到,这应该是她第一次听到雨声吧,我的女儿之后也能听到这淅淅沥沥的声音了!
由于阿萌有大前庭导水管综合征,王主任紧接着帮我预约咨询王永华教授,我随即带着孩子奔赴杭州。王教授耐心地告知我关于大前庭的注意事项,做行为测听,帮我们调试助听器,回家后服用了一些中药,孩子听得更好了。
刻苦语训 进入普幼
阿萌佩戴助听器后,我们就开始了康复之路,每周三节单训课,从养成听觉习惯,到开口。
阿萌的语训过程非常辛苦,常常练到口干舌燥,但她并不是一个人在和听损做斗争,她的身边还有我们。
要想给孩子一滴水,就得自己拥有一桶水,我们想尽各种办法获取听力康复相关的知识,从微信、百度、qq群去了解;请教其他家长,同时跟随专业老师学习。
学会方法后,我们把词汇表打印出来,贴在家中各个角落。不断地教她,让她跟读,纠正她的发音。在孩子刷牙洗脸、吃饭、喝水时,只要孩子醒着,我们就对她进行言语输入,希望她能学得更多,说得更标准。
佩戴助听器一个月后,阿萌开口说话,我便开始培养孩子的阅读习惯,一直保持到现在。
我们逐渐减少了阿萌的语训课,取而代之的是带孩子出去玩,在这样的情景下进行言语输入,阿萌的进步很大。
每天我下班到家,都会利用2-3个小时教导孩子,虽然时间不算久,但完全足够了。
有一个增强自身信心的好办法,就是给自己制定短期小目标,这样会很快看到进步,也能更好的稳住心态。
通过一年的努力,阿萌的听力状况已达到进入普幼的条件。我们带阿萌去各种幼儿园转悠,读绘本,提前给孩子做心理建设。2018年3月,阿萌顺利进入普幼,在幼儿园,她可以没有障碍的表达自己的想法,和他人做正常沟通。
高频缺失 植入耳蜗
大前庭导水管综合征会让听力反复波动。2018年11月,阿萌的右耳听力出现波动,高低频都出现缺失,通过喝中药调理,低频补回来一些,但高频仍然缺失。
佩戴助听器已无法适应阿萌右耳的听力情况,我们最终决定在2019年8月住院,为孩子的右耳植入人工耳蜗。从此,孩子右耳用耳蜗,左耳戴助听器,进行双耳干预。
Q:我看到的晓萌很活泼开朗,她同龄的朋友、同学平时会特别关照她吗?
A:从入园,到幼升小,阿萌都表现得很好,老师都说她和普通孩子没有区别,小朋友们都知道阿萌戴着助听器和人工耳蜗,孩子也会保护好自己。
Q:我们知道听损的孩子在听到辅音较多的英语时会比较困难,阿萌有觉得学习英语吃力吗?您和家人是怎么帮助她英语方面的学习的呢?
A:英语是幼儿园开始启蒙的,报的线下课程,和老师可以面对面互动,更好地把握孩子的状态,发音有问题,老师会及时纠正。老师给我的反馈是孩子听得挺好,发音也很标准,几乎不需要单独纠音。针对英语听力,在幼儿园就会用电子设备让孩子从简短的中文小故事开始听,现在二年级,英语听力题都能跟得上,听得准。
随着孩子年龄的增长,看到她每天都在进步,越发的感觉到听损在生活中成为一种普通的生活状态。阿萌现在二年级了,她未来将要面对的,也是其他孩子都要面对的。
阿萌两年来一直想要个妹妹,架不住她的央求,在听力师的建议下,2022年4月我们利用第三代试管婴儿技术,如愿以偿诞下了健康的二宝。初次见到妹妹时,阿萌小心翼翼,看到她那么开心,顷刻间所有的付出都值得了。
孩子的成长道路上要感谢的人真的太多了,惠耳听力一路的专业服务、陪伴与宽慰,让我收获了很多良师益友!
这一路走来,我深刻体会到,作为这样一群孩子们的父母,真的要有远大的格局、强韧的内心以及长期的学习热情,只有这样,才能更好地干预孩子的听力损失,拓宽孩子未来的道路。我们能做的就是做孩子的榜样,树立正确且积极的三观。
通过故事,我们可以看到阿萌的妈妈对孩子无私付出的爱。当得知孩子听损的噩耗后,及时振作并积极行动起来,为了孩子废寝忘食地学习听力知识,默默支撑孩子进行枯燥的语言训练,配合听力师对女儿做着干预,减小听损对女儿未来的不良影响。
在这里,我们对每一位辛勤付出的母亲道一声“您辛苦了!愿您笑靥如嫣,家庭平安喜乐!”